幫助小腦萎縮症患者圓夢 開心遊玩主題樂園

小腦萎縮症屬於罕見疾病,且出生並無徵兆,屬於家族顯性遺傳,機率高達50%,初期走路搖搖晃晃,為保持平衡因此患者兩腿微張,像是企鵝走路,又稱為企鵝家族,另一種患者則屬於散發型,除了走路不穩,中期還需輪椅代步,甚至吞嚥困難,嚴重時必須長期臥床,且24小時照護。

為了能幫助更多小腦萎縮症病友,一圓出遊夢想,經由多方考察及評估下,中華小腦萎縮症病友協會順利籌畫募集企鵝家族圓夢之旅的經費活動,選定六福村主題樂園旅遊勝地,帶領180位的患者一同進行兩天一夜的美好旅程。

多數患者發病後出遊的機會減少,尤其若是屬於樂園型的地點,更因身體上的限制,家屬頂多帶患者至風景區走走看看;中華小腦萎縮症病友協會指出,像是一名患者譚媽媽,過去多由先生相伴,直到去年先生不幸病故,改由兒女相伴出遊,透過這次活動,讓譚媽媽有機會在主題樂園遊玩,暫時忘記病痛。

小腦萎縮症好發年齡多為30至50歲的青壯年,且臨床上曾發生近親手足陸續發病,導致生活無法互相支援,無人照應,也因此提供給患者生活救助,也是協會的主要目標,期望社會大眾能一起伸出援手,多給予支持和協助。

 


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