他罹重度血友病 連走路都害怕

血友病友從小生活提心吊膽,就怕跌倒受傷,導致血流不止而危及性命,但43歲的王先生罹患重度B型血友病,即使沒有發生意外,平均每個月仍自發性出血3次,一年必須跑醫院高達30次以上,連走路都懼怕,直到去年健保給付預防性注射凝血因子治療,他終於不再害怕,還能開心出門運動。

王先生說,自從1歲被診斷為重度血友病,家人照顧得無微不至,不讓他外出運動,成年後病情逐漸嚴重,就連上下樓梯、走路,都會自發性出血,膝關節常因出血而腫脹不適,最後甚至無法行走,必須到醫院連續打2至3天凝血因子,才能緩解出血狀況。

去年開始,健保通過給付預防性注射凝血因子治療,王先生聽從醫師建議,開始每周規律施打凝血因子,自發性出血的情況很少再發生,他也決定進行膝關節置換手術,術後復健成效佳,讓他不再恐懼戶外運動,未來也想挑戰單車旅遊。

台灣省關懷血友病協會理事長林旭科表示,過去血友病友注射凝血因子必須自費,一次費用高達20萬元以上,多數病友只有在緊急情況時,才會到醫院接受需求性治療,目前健保給付重度血友病預防性治療,大幅減輕經濟負擔,對病友是一大福音。

林口長庚醫院血友病暨凝血醫學中心主治醫師張鴻指出,根據國外研究顯示,血友病接受預防性治療,可減少創傷、關節及自發性出血情況,更能降低8成9的年出血率,提升病友的便利性及生活品質。

 


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